Principles of Care for CIDP project
axON na forum europejskim! W Berlinie walczyliśmy o lepszą opiekę nad pacjentami z CIDP, GBS i MMN!
9 października nasza wspaniała Daria, reprezentująca axON Stowarzyszenie na rzecz Chorych na CIDP | GBS | MMN, wzięła udział w kluczowym wydarzeniu w Berlinie: ,Principles of Care for CIDP project”. To spotkanie zjednoczyło pacjentów i organizacje z całej Europy, a jego partnerami były m.in.
GBS-CIDP Foundation International,
Epodin,
Patvocates.
Rozmowy dotyczyły najtrudniejszych tematów:
- długiej i skomplikowanej drogi do diagnozy,
- dostępności metod leczenia oraz
- codziennych ograniczeń wynikających z choroby.
Co wynika z tych inspirujących dyskusji? Pacjenci w wielu krajach Europy mierzą się z zadziwiająco podobnymi wyzwaniami jak w Polsce:
- Zbyt długi czas oczekiwania na diagnozę.
- Ograniczone możliwości wyboru terapii.
- Trudności w komunikacji z lekarzami.
Głównym celem spotkania było zebranie jak najwięcej danych o sytuacji pacjentów, które staną się podstawą do stworzenia kompleksowego artykułu. Ten unikalny zbiór informacji o CIDP, opisany z perspektywy pacjenta, będzie dostępny dla nas wszystkich!
Dzięki temu projektowi mamy szansę na zmianę i poprawę standardów opieki. Śledźcie nas, aby nie przegapić publikacji raportu! Daria wykonała świetną robotę!
