W dniach 11-13.09.2026 r. odbyły się weekendowe warsztaty „Aktywni z CIDP- wiedza, wsparcie, wspólnota” – spotkanie poświęcone osobom żyjącym z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIDP) oraz ich opiekunow, ich codziennym wyzwaniom oraz możliwościom leczenia i wspierania sprawności.
W warsztatach stacjonarnie uczestniczyło 25 osób. Spotkanie było również transmitowane online, umożliwiając udział osobom, które nie mogły pojawić się na miejscu.
Program warsztatów obejmował najważniejsze zagadnienia związane z CIDP. Uczestnicy mieli okazję poszerzyć wiedzę na temat diagnostyki, przebiegu choroby oraz dostępnych i rozwijających się metod leczenia. Jednym z tematów była terapia immunoglobulinami – jej zastosowanie, przebieg oraz kwestie praktyczne związane z leczeniem.
Istotną część spotkania poświęcono również badaniom klinicznym. Omówiono ich znaczenie w rozwoju nowych terapii, poszczególne etapy badań, procedury związane z udziałem pacjentów oraz kwestie bezpieczeństwa. Była to także okazja do rozmowy o tym, czego pacjenci mogą spodziewać się podczas udziału w badaniu klinicznym.
Warsztaty poruszały również pozamedyczne aspekty życia z CIDP. Rozmawiano o emocjach towarzyszących diagnozie, radzeniu sobie z lękiem i stresem oraz o sposobach wspierania własnego dobrostanu. Ważnym elementem programu była także fizjoterapia – możliwości utrzymywania sprawności, bezpiecznej aktywności oraz regeneracji.
Spotkanie miało interaktywny charakter. Uczestnicy mogli zadawać pytania ekspertom, dzielić się własnymi doświadczeniami oraz poruszać tematy związane z codziennym funkcjonowaniem z CIDP. Dzięki temu część wykładowa została uzupełniona o bezpośrednią wymianę doświadczeń i dyskusję na temat realnych potrzeb osób żyjących z chorobą.
Warsztaty poprowadzili i wystąpili podczas nich:
- lek. Bartosz Kołodziejczyk
- dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek
- mgr Aleksandra Szomburg
- mgr Mateusz Cichowski
- mgr Marzena Grodzicka-Piec
„Aktywni z CIDP” były okazją do zdobycia aktualnej wiedzy, rozmowy ze specjalistami oraz wymiany doświadczeń pomiędzy osobami żyjącymi z CIDP. Spotkanie pokazało również, jak ważna jest możliwość swobodnego zadawania pytań i rozmowy o praktycznych aspektach życia z chorobą.