Podczas dyskusji poruszono wiele ważnych kwestii dot. Planu dla Chorób Rzadkich.

Co istotne dla nas? Wiele, ale z pewnością na zainteresowanie zasługuje:

Analiza wielokryterialna – nie tylko cena będzie decydować o włączeniu leku do programu lekowego, a wpływ za zmianę jakości życia pacjenta

I tu refleksja… 

Nasze leczenie nie należy do najtańszych, a niestety ograniczenie wielkości dawek leku lub zwiększenie odstępów pomiędzy podaniami powoduje postępującą demielinizacje – proces nieodwracalny 

Żyjemy z deficytami ruchowymi i czuciowymi, których absolutnie nie chcemy pogłębiać. Potrzebujemy leczenia, by uniknąć trwałej niepełnosprawności, by żyć 

 Poruszyliśmy też wątek leczenia Rituksimabem pacjentów z CIDP opornych na immunoglobuliny. Otrzymaliśmy informację, w jaki sposób możemy wpłynąć na uproszczenie procedur dostępu do tego leku. Będziemy działać 

Na zakończenie spotkania razem z innymi przedstawicielami organizacji pacjenckich z całej Polski podpisaliśmy  Apel o konieczności stworzenia Ustawy dla Chorób Rzadkich 

Axon – Stowarzyszenie na rzecz Chorych na CIDP, GBS, MMN powstało niedawno, dlatego nie zdążyliśmy zabrać głosu w aktualnym Audycie Pacjenckim KFO. Ale do kolejnego na pewno dołożymy informacje o potrzebach pacjentów z CIDP, GBS, MMN !