To opowieści osób, które żyją z CIDP, MMN lub GBS. Prawdziwe doświadczenia – różne drogi do diagnozy, leczenia, wsparcia i nadziei. Każda historia to głos, który ma znaczenie.
„W moim przypadku choroba rozwijała się stopniowo. Podczas urlopu nad morzem w czerwcu 2022 r. zauważyłam delikatne mrowienie pod palcami stóp. Przypisałam to problemom z kręgosłupem szyjnym, które mam od kilku lat. Dziwne natomiast było to, że bardzo bolały mnie nogi, gdy chodziłam po plaży i stopy zapadały się w piasku. Z czasem mrowienia objęły całą stopę, a chodzenie nawet po płaskim podłożu stało się bolesnym wysiłkiem. Ogólnie byłam w dobrej kondycji, zdrowo się odżywiałam, gimnastykowałam się, nie doznałam żadnego urazu. Pewnego dnia chciałam pobiec za moją córką. Ku memu zaskoczeniu nogi nie chciały się odbić od podłoża. Ortopeda wykluczył ucisk na rdzeń kręgowy, ale objawy nasilały się. Zaczęłam chodzić na miękkich kolanach. Gdy schodziłam po schodach, czasem kolana uginały się więcej niż potrzeba i robiło się niebezpiecznie. Nie mogłam podskoczyć, czułam ogromną niemoc w mięśniach, która stopniowo przesuwała się do górnej części ciała. Neurolog stwierdził, że konieczne są szczegółowe badania w szpitalu. Przez dwa tygodnie oczekiwania na hospitalizację obserwowałam ze łzami w oczach, jak moje palce stóp „wyłączają się” po kolei. Coraz trudniej było mi utrzymać równowagę, doszło do tego, że nawet filiżanka kawy była za ciężka, by ją podnieść. Bałam się, czy następnego dnia moje ciało będzie miało siłę podnieść się rano z łóżka. Byłam przerażona, ale nikt mnie nie rozumiał, bo wyglądałam na zdrową. Gdy trafiłam na Oddział Neurologiczny Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. Ludwika Perzyny w Kaliszu już ledwo chodziłam. Podeszwy stóp stały się bolesne. Gdy nimi ruszałam, miałam wrażenie, jakby na powierzchni skóry pękał zastygnięty wosk. W szpitalu przeszłam serię badań, by wykluczyć najbardziej prawdopodobne schorzenia. Ostatnie badanie – EMG – było kluczowe.
Po czterech dniach badań usłyszałam: przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna – CIDP. Otrzymałam standardowe leczenie pierwszej linii sterydami oraz skierowanie do ośrodka prowadzącego program lekowy. Po pięciu miesiącach zostałam przyjęta w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu specjalizującym się w opiece pacjentów z CIDP. To był przełom, ponieważ przez skutki uboczne sterydów nie byłam w stanie funkcjonować. Gdy zaczęłam przyjmować immunoglobuliny, moja sprawność i mój standard życia wreszcie się poprawiły – choć leczenie wiązało się z koniecznością hospitalizacji co 4-6 tygodni. Było to uciążliwe, ale konieczne, by w ogóle funkcjonować. Jestem wdzięczna zespołowi Oddziału Neurologicznego M2 Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu za opiekę, bo czułam się tam jak w domu, a przede wszystkim bezpieczna i zaopiekowana. W końcu ktoś rozumiał, z czym się borykam. Moment, kiedy pierwszy raz od diagnozy stanęłam na palcach, pamiętam do dzisiaj: łzy, szczęście, nadzieja, że coś się poprawia.
Dziś, znając historie innych chorych na CIDP, mogę powiedzieć, że miałam szczęście, że trafiłam na lekarza dociekliwego i empatycznego wobec pacjenta. Dzięki temu diagnozę otrzymałam stosunkowo szybko i to w szpitalu, który nie specjalizuje się w CIDP. Niestety w większości przypadków odyseja diagnostyczna chorych potrafi trwać kilka lat, a nierzadko zdarzają się sugestie, że należy udać się do psychiatry. Wynika to z małych doświadczeń lekarzy z CIDP – w końcu to choroba ultra rzadka. A świadomość, że taka choroba w ogóle istnieje i jakie objawy jej towarzyszą, to klucz do szybkiej diagnostyki i rozpoczęcia leczenia”
„Zaczęło się niewinnie… Po prostu pewnego dnia poczułam drętwienie w opuszkach palców prawej ręki. Na początku oczywiście to zlekceważyłam, ale kiedy dolegliwości zaczęły się nasilać i dodatkowo okazało się, że mam problem z utrzymaniem długopisu postanowiłam pójść do lekarza. Pierwsza pani neurolog, do której trafiłam nawet nie wysiliła się, żeby mnie zbadać. Przepisała mi hydrokzysynę, kazała się mniej denerwować i odesłała mnie do domu. Gdyby tylko wtedy wykonała najprostsze badanie neurologiczne… Pewnie potoczyłoby się to inaczej. Drętwienie nie ustawało, pojawiło się też w drugiej ręce. Druga wycieczka do innego lekarza i skierowanie na USG nadgarstka, bo przecież pracuję na komputerze, wiec to na pewno cieśń. USG czyste, więc kolejna wizyta u lekarza- tym razem skierowanie na próbę tężyczkową. Próba ujemna, więc pojawia się pytanie- co dalej? Otóż złota rada- odpoczywać i się nie denerwować. Do objawów dochodzi drętwienie nóg i potworny ból całego ciała. Tak silny, że nie jestem w stanie go opisać, ani z nim normalnie funkcjonować. Podejmuję ostatnią próbę konsultacji z neurologiem (to już trzeci) w międzyczasie wykonując RTG kręgosłupa (czysto). Po 3 tygodniach się udaje- trafiam na Lekarkę, której dzisiaj zawdzięczam życie. Jako pierwsza potraktowała mnie poważnie i dzięki Niej uwierzyłam, że to naprawdę nie jest tylko w mojej głowie, że nie udaję. Z uwagą wysłuchała i przede wszystkim zbadała. Zero odruchów, dodatni Babiński, czterokończynowy niedowład wiotki, zaburzone czucie powierzchniowe i głębokie. Obie już wiedziałyśmy- jest źle. Z gabinetu wychodzę z plikiem skierowań, w tym na rezonans głowy i kręgosłupa. Na skierowaniu- podejrzenie SM. Rezonans robię, niestety z wynikami już na następną wizytę nie docieram.
W długi weekend czerwcowy siostra zawozi mnie na SOR, na który, nauczona doświadczeniem, jadę z zaświadczeniem od psychiatry, że nie są to objawy psychosomatyczne. Nie mogę chodzić, mam problemy z połykaniem, nie jestem w stanie nic utrzymać w rękach. Pani w rejestracji w szpitalu nie chce wpuścić mnie do lekarza, ponieważ uważa, że dramatyzuję i to na pewno nerwica. Zmienia zdanie, kiedy nie jestem w stanie podać jej dowodu. 15 minut później bada mnie neurolog, godzinę później leżę już 2 pietra wyżej, na oddziale intensywnego nadzoru neurologicznego. Szczęście w nieszczęściu przy przyjęciu trafiam na lekarza, który szybko ocenia sytuację i podejmuje decyzję. Moment od pierwszego uczucia drętwienia do teraz dzieli niecałe 4 tygodnie (tak szybki i ostry początek nie jest typowy dla CIDP). Jest czwartkowa noc przed długim weekendem. Leżę podpięta do monitorów, ból jest tak silny, że czuję się jakby ktoś wyciął mi wszystkie nerwy i trzymał je we wrzątku. Jestem pewna, że do poniedziałku zostanę bez diagnozy i leczenia. I tu pierwsze (i właściwie jedyne) miłe zaskoczenie- piątek zaczynam bardzo długim i bolesnym badaniem ENG i EMG, wyniki są właściwie jednoznaczne, potem punkcja i na podstawie wyników ENG decyzja- zostają mi podane immunoglobuliny, bez czekania na wyniki PMR. Niecałe 24h po przyjęciu dostaję diagnozę – zespół Guillaina Barry`ego. Chociaż dostaję, to za dużo powiedziane. Po prostu ocknęłam się z podpiętą kroplówką i zgooglowałam, co zostaje mi podane i w jakich wypadkach stosuje się takie leczenie. Nikt do mnie nie przyszedł, nie powiedział jaka jest diagnoza, jakie są rokowania, jakie leczenie, co to za choroba… Na szczęście na immunoglobuliny reaguje bardzo dobrze, po 5 dniach jest widoczna duża poprawa. W międzyczasie spływają wyniki- dodatnie przeciwciała przeciwko gangliozydom, sulfatydom i przeciwko tytynie (oba zarówno w krwi jak i PMR). Brak prążków oligoklonalnych- oddycham z ulgą, bo już wiem, że to nie jednak nie SM (a wtedy był to dla mnie najgorszy scenariusz). Na neurologii spędzam ponad dwa tygodnie, w międzyczasie zaczynając intensywną fizjoterapię.
Wychodzę ze szpitala o własnych siłach i dalej intensywnie się rehabilituję. W międzyczasie na TK klatki wychodzi mi przetrwała grasica, po konsultacji z torakochirurgiem do dalszej obserwacji. Po 4 miesiącach decyduję się na powrót do pracy. Po kilku dniach od jej rozpoczęcia ląduje z powrotem w szpitalu. Kontrolne ENG nie pozostawia złudzeń- zmiany demielinizacyjne w nerwach obwodowych są jeszcze większe niż w czerwcu… Dostaję dożylnie duże dawki sterydów, po których szybko następuje poprawa. Diagnoza zmienia się z GBS na CIDP, ale znowu dowiaduje się o tym z wypisu, bo nikt ze mną nie porozmawiał. Znowu z pomocą przychodzi mi google. Czytam, czytam i nasuwa mi się jedno pytanie- SERIO?! Serio akurat JA? Przechodzę na doustne sterydy i konsultuje wyniki z Panią Doktor, która towarzyszy mi od początku diagnozy – znowu poświęca mi mnóstwo czasu, tłumaczy chorobę, mówi jakie są rokowania i co mnie czeka. Nie przyjmuję do wiadomości i uznaję, że najprościej będzie udawać, że choroby nie ma. Na sterydach jestem rok- jestem spuchnięta, wszystko mnie boli, cukier szaleje, psychika siada. Więc szukam alternatyw- immunoglobuliny odpadają (nie załapałam się na finasowanie). Znajduję badanie kliniczne, bez większych nadziei wysyłam dokumentację. Miesiąc później dostaję pozytywną decyzję – zostałam zakwalifikowana. Żeby zacząć brać lek muszę odstawić sterydy- dla mnie bomba, przecież tylko na to czekałam. Sterydy przestają działać i szybko zaliczam zjazd. Na szczęście szybko odpowiadam na podany lek, który z każdym tygodniem przywraca mi siłę i sprawność. Kończąc badanie jestem w naprawdę dobrej formie, chyba najlepszej od początku choroby. Teraz tylko to utrzymać.
Diagnozę dostałam niedługo przed swoimi 30 urodzinami. No nie tak to miało wyglądać, nie tak… Diagnoza przewróciła moje życie do góry nogami, pozbawiła bezpieczeństwa, za to zapewniła wielką niepewność. Musiałam trochę zmienić plany i przewartościować swoje życie. Brzmi górnolotnie, nie? Ale takie nie było. Po prostu trzeba było się przystosować do nowej sytuacji, nowego życia. Innego życia. Ale wciąż mojego.
Czego żałuję? Że nie dałam sobie czasu na oswojenie się z diagnozą i zrozumienie, że nic już nie będzie takie samo. Wypierałam to bardzo długo i sobie i wszystkim dookoła wmawiałam, że jest świetnie. Aż pewnego dnia się okazało, że „trudniej się pozbierać, niż rozsypać”. Więc jeśli to czytasz, a jesteś świeżo po diagnozie- daj sobie czas. To choroba, która zmieni Twoje życie i nic już nie będzie takie samo. Nie będzie gorzej, będzie po prostu inaczej. Ta choroba zmienia Twoje ciało, pozbawia sił, sprawia, że czasami chcesz po prostu zniknąć… Ale pokazuje też, że naprawdę jesteśmy silniejsi niż nam się wydaje. I nie jest to wytarty frazes, który się mówi, żeby poprawić humor. I mówię to ja- osoba która też się z tym mierzy. Daj sobie chwilę na słabość, to naprawdę nie jest nic złego. Czasami jest gorzej, ale to minie, naprawdę.”
Nasza córka miała 11 lat, gdy w listopadzie 2020 roku przeszła COVID-19. Infekcja przebiegła łagodnie – bez gorączki i innych typowych objawów, jedynie z ogromnym uczuciem zmęczenia. Kilka tygodni później pojawiły się drobne trudności przy zakładaniu rękawiczek i butów w nieogrzewanej stajni. Z uwagi na panujące wtedy dosyć duże mrozy nie wzbudziło to większego niepokoju. Córka trenując jeździectwo dalej intensywnie uprawiała sport I odbywała treningi jeździeckie chociaż raz dosyć niespodziewanie spadła z konia.
Wszystko zmieniło się nagle praktycznie dokładnie 8 tygodni po zachorowaniu na COVID. Pewnego dnia córka, jak zresztą codziennie, pojechała na jazdę konną. Trening odbyła normalnie ale miała dziwną trudność, żeby zsiąść z konia. Wracając ze stajni zaczęła chodzić w specyficzny sposób rozstawiając nogi szeroko. W domu z trudem weszła po schodach. Pojechaliśmy do umówionego wcześniej lekarza POZ, który wysłał nas na oddział neurologii. Niestety pod wieczór będąc już w szpitalu nie była już w stanie samodzielnie chodzić I wylądowała na wózku. Pogorszenie jej stanu dokonywało się błyskawicznie. Od normalnego treningu do konieczności używania wózka minęło kilka godzin.
Na szczęście po przyjęciu do szpitala lekarze nie mieli wątpliwości co robić. Początkowo rozpoznano zespół Guillaina-Barrégo (GBS), chorobę, której początek jest bliźniaczo podobny do CIDP. Podano immunoglobuliny i sterydy, które przyniosły natychmiastową poprawę – już następnego dnia córka była w stanie wstać z łóżka. Choć nie odzyskała pełnej siły mięśni, stan poprawiał się z dnia na dzień. Po dwóch tygodniach intensywnej rehabilitacji wróciła do treningów jeździeckich.
Niestety, po około sześciu tygodniach nastąpił nawrót – objawy powróciły gwałtownie i w podobnej formie. Ponownie konieczne było leczenie szpitalne i podanie immunoglobulin. Stan poprawił się, ale pojawiła się wątpliwość co do diagnozy.
Na tym etapie zmieniono diagnozę na przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatię. CIDP może mieć różne formy – w przypadku naszej córki ma charakter nawracający, czyli objawy pojawiają się w seriach zaostrzeń i remisji.
Od tamtej pory córka przeszła kilkadziesiąt hospitalizacji. Choroba wracała falami – w czasie nawrotów traciła siłę mięśni, czasami nie była w stanie się poruszać. Na szczęście leczenie dożylne immunoglobulinami pomagało, ale nie było pewności jak długo córka będzie mogła funkcjonować względnie normalnie. W międzyczasie przeżyła odrzucenie grupy rówieśniczej w szkole podstawowej z uwagi na fakt, że nie była już tak otwarta I radosna.
Dziś córka ma 16 lat. Właśnie zdała do trzeciej klasy liceum. Musiała zrezygnować ze sportu, który był jej pasją i w zasadzie całym życiem. Musiała sprzedać konia. Mimo to chodzi i funkcjonuje względnie samodzielnie, chociaż zdecydowanie nie może robić tylu rzeczy co jej rówieśnicy. Czasami zapomina, że choruje ale potem konsekwencją bardziej aktywnego działania jest osłabienie i konieczność zastopowania. Czasami zbyt duża aktywność powoduje nawrót choroby. Skutkiem ubocznym przewlekłej choroby i faktu że mięśnie nie trzymały kręgosłuopa jest zaawansowana skolioza, której nie można operować z uwagi na ryzyko nasilenia objawów choroby głównej w postaci np. niemożności chodzenia.
Mimo wielu trudności, nasza córka nie poddaje się – walczy, uczy się i stara się żyć normalnie, na miarę możliwości, jakie daje jej organizm. Znalazła nowe pasje, grupę oddanych przyjaciół I prowadzi szczęśliwe chociaż trudne życie. Bardzo się cieszę, że córka mogła uzyskać tak szybką pomoc I nie czekała długo na diagnozę co pozwoliło od razu wdrożyć odpowiednie leczenie. Jestem wdzięczna lekarzom z DSK Białystok, bo gdyby nie oni ta historia mogłaby mieć inne zakończenie.
© 2025
